No dia 28 de fevereiro, apoie as doenças raras e mostre-o. #ShowYourRare
Comemora-se esta quinta-feira, 28 de fevereiro, o Dia das Doenças Raras. O lema de 2019 é «Apoie as doenças raras e mostre-o» e o tema é «Fazer a ponte entre a saúde e assistência social», alertando para a necessidade de coordenação de todos os aspetos dos cuidados às pessoas que vivem com uma doença rara.
A EURORDIS desafia-o a mostrar a sua solidariedade com as pessoas que vivem com doença rara, pintando o seu rosto com as cores da campanha e partilhando uma fotografia, nas redes sociais, com as hashtags #ShowYourRare e #RareDiseaseDay.
Esta é uma iniciativa lançada em 2008 pela EURORDIS, uma aliança não-governamental que representa 837 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 70 países.
O que é uma doença rara?
Na Europa, uma doença ou perturbação é definida como «rara» quando afeta menos de 1 por 2.000 habitantes. Caracteriza-se por uma multiplicidade de desordens e sintomas que variam não apenas de acordo com a doença, mas também com os doentes.
Quantas doenças raras existem?
Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doenças raras, sendo que 80% são de origem genética. Frequentemente são crónicas e potencialmente fatais.
Quantas pessoas são afetadas por doenças raras?
No total, as doenças raras deverão afetar 30 milhões de cidadãos da União Europeia, o equivalente uma faixa de 6 a 8% da população.
Existem medicamentos para as doenças raras?
Sim. São designados «medicamentos órfãos», porque, em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica tem pouco interesse em desenvolver e comercializar medicamentos destinados a um pequeno número de doentes.
Para as companhias farmacêuticas, o custo extremamente elevado que representa todo o processo até à introdução no mercado de um medicamento não seria recuperado pelas vendas previstas do medicamento.
Por conseguinte, os governos e associações de doentes defendem a existência de incentivos económicos que encorajem os laboratórios a desenvolver e comercializar medicamentos para o tratamento das doenças raras.
Visite:
- EURORDIS – https://www.eurordis.org/pt-pt
- Dia das Doenças Raras – Rarediseaseday.org