{"id":1263,"date":"2019-02-28T10:10:33","date_gmt":"2019-02-28T11:10:33","guid":{"rendered":"http:\/\/usism.pt\/wp\/?p=1263"},"modified":"2019-02-28T10:12:09","modified_gmt":"2019-02-28T11:12:09","slug":"dia-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/usism.azores.gov.pt\/wp\/?p=1263","title":{"rendered":"Dia das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

No dia 28 de fevereiro, apoie as doen\u00e7as raras e mostre-o.\u00a0#ShowYourRare <\/a><\/strong><\/p>\n

Comemora-se esta quinta-feira, 28 de fevereiro, o Dia das Doen\u00e7as Raras.\u00a0O lema de 2019 \u00e9 \u00abApoie as doen\u00e7as raras e mostre-o\u00bb e o tema \u00e9 \u00abFazer a ponte entre a sa\u00fade e assist\u00eancia social\u00bb, alertando para a necessidade de coordena\u00e7\u00e3o de todos os aspetos dos cuidados \u00e0s pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n

A EURORDIS desafia-o a mostrar a sua solidariedade com as pessoas que vivem com doen\u00e7a rara, pintando o seu rosto com as cores da campanha e partilhando uma fotografia, nas redes sociais, com as hashtags #ShowYourRare<\/a> e #RareDiseaseDay<\/a>.<\/p>\n

Esta \u00e9 uma iniciativa lan\u00e7ada em 2008 pela EURORDIS, uma alian\u00e7a n\u00e3o-governamental que representa 837 associa\u00e7\u00f5es de doentes vocacionadas para as doen\u00e7as raras provenientes de 70 pa\u00edses.<\/p>\n

O que \u00e9 uma doen\u00e7a rara?<\/strong><\/p>\n

Na Europa, uma doen\u00e7a ou perturba\u00e7\u00e3o \u00e9 definida como \u00abrara\u00bb quando afeta menos de 1 por 2.000 habitantes. Caracteriza-se por uma multiplicidade de desordens e sintomas que variam n\u00e3o apenas de acordo com a doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m com os doentes.<\/p>\n

Quantas doen\u00e7as raras existem?<\/strong><\/p>\n

Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doen\u00e7as raras, sendo que 80% s\u00e3o de origem gen\u00e9tica. Frequentemente s\u00e3o cr\u00f3nicas e potencialmente fatais.<\/p>\n

Quantas pessoas s\u00e3o afetadas por doen\u00e7as raras?<\/strong><\/p>\n

No total, as doen\u00e7as raras dever\u00e3o afetar 30 milh\u00f5es de cidad\u00e3os da Uni\u00e3o Europeia, o equivalente uma faixa de 6 a 8% da popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Existem medicamentos para as doen\u00e7as raras?<\/strong><\/p>\n

Sim. S\u00e3o designados \u00abmedicamentos \u00f3rf\u00e3os\u00bb, porque, em condi\u00e7\u00f5es normais de mercado, a ind\u00fastria farmac\u00eautica tem pouco interesse em desenvolver e comercializar medicamentos destinados a um pequeno n\u00famero de doentes.<\/p>\n

Para as companhias farmac\u00eauticas, o custo extremamente elevado que representa todo o processo at\u00e9 \u00e0 introdu\u00e7\u00e3o no mercado de um medicamento n\u00e3o seria recuperado pelas vendas previstas do medicamento.<\/p>\n

Por conseguinte, os governos e associa\u00e7\u00f5es de doentes defendem a exist\u00eancia de incentivos econ\u00f3micos que encorajem os laborat\u00f3rios a desenvolver e comercializar medicamentos para o tratamento das doen\u00e7as raras.<\/p>\n

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